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1982年,南京腦科醫(yī)院陶國泰教授在中國內(nèi)地首次報(bào)道4例兒童孤獨(dú)癥;42年后,中國孤獨(dú)癥群體的數(shù)量已經(jīng)超1300萬。2025年1月華夏出版社出版的《同與不同:50個(gè)中國孤獨(dú)癥孩子的故事》以近乎田野調(diào)查的細(xì)致,為我們打開了50扇通往異質(zhì)認(rèn)知世界的窗。這不僅是一部關(guān)于特殊群體的紀(jì)實(shí)作品,更是一面照見中國社會(huì)接納度的鏡子,以及關(guān)于如何與他們共建世界的誠懇提案。
作者孫旭陽、姜英爽是資深媒體人,也是孤獨(dú)癥孩子的父親,他們?cè)谶^去的10年中篩選出了50個(gè)有代表性的家庭,這些家庭橫跨中國東西部,卻呈現(xiàn)出相似的經(jīng)歷:基層醫(yī)生將語言遲緩歸咎于“貴人語遲”的民俗智慧,特教機(jī)構(gòu)用統(tǒng)一的行為矯正模板對(duì)待千差萬別的譜系表現(xiàn),普通學(xué)校教師面對(duì)特殊需求學(xué)生時(shí)“建議轉(zhuǎn)去特殊學(xué)校”,這些細(xì)節(jié)構(gòu)成了一幅中國式孤獨(dú)癥認(rèn)知的真實(shí)景象。
對(duì)于新手家庭來說,這是一本孤獨(dú)癥入門書,一本全面的養(yǎng)育指南。輕度的孩子怎么干預(yù)?重度的孩子怎么規(guī)劃?機(jī)構(gòu)怎么選擇?怎樣讓孩子融入小學(xué)?怎么幫助孩子就業(yè)……這50個(gè)真實(shí)的故事覆蓋了一個(gè)個(gè)孤獨(dú)癥孩子的全生涯,從早期干預(yù)、入學(xué)融合、特長(zhǎng)發(fā)展到就業(yè)融合、大齡生存、戀愛婚姻、社會(huì)倡導(dǎo)等方面,記錄他們?cè)诟麟A段遭遇的真實(shí)困境以及嘗試的努力。從這些家庭的身上,很多孤獨(dú)癥家庭或許能找到更適合自己的路。
這不僅是一部關(guān)于孤獨(dú)癥的書,更是一部關(guān)于成長(zhǎng)和看見的書,看見多樣與可能,看見愛與希望。在書中,有些孤獨(dú)癥家庭探索出特色的生存策略。比如,“深圳媽媽互助會(huì)”將城中村出租屋改造成結(jié)構(gòu)化教學(xué)場(chǎng)所,西北父親帶著孩子跑貨運(yùn)以進(jìn)行自然情境教學(xué),成都某公立學(xué)校將孤獨(dú)癥學(xué)生的日程表發(fā)展為全班的課程時(shí)間,廣州某幼兒園把特殊孩子的感覺統(tǒng)合訓(xùn)練設(shè)計(jì)成全體幼兒的感統(tǒng)游戲。這些飽含著愛的案例昭示教育的真諦,構(gòu)成一個(gè)個(gè)生動(dòng)的中國式融合教育的實(shí)踐。
在神經(jīng)多樣性已成為一種社會(huì)共識(shí)的今天,社會(huì)更需要像《同與不同》這樣既具人文關(guān)懷又保持思考深度的記錄。它提醒我們:真正的包容不是讓孤獨(dú)癥孩子變得“正?!?,而是讓世界變得足夠豐富,容得下所有不同的大腦運(yùn)行方式。
當(dāng)小哲媽媽說“我兒子不是broken版本的正常人,而是完整版本的他自己”,當(dāng)最后故事里那個(gè)從不言語的女孩在畫作上簽下“宇宙公民”時(shí),我們敘事范式也應(yīng)該完成從“缺陷模式”向“差異模式”的轉(zhuǎn)換。
(原載《新華日?qǐng)?bào)》,作者為周嫻)
編輯:但堂丹
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